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Protásio Alves | Mãe relata a história do filho com síndrome de Hanhart

Luana Cassol Cappellaro, servidora pública, está de férias. Ela nos recebe sorrindo. No berço, colocado no espaço da cozinha e sala conjugadas, está o pequeno Benjamin, 2,8 anos, que sorri ao nos ver chegar. Ele será definido no decorrer deste texto como o “anjo persistente”.

A história da busca incessante da família está traduzida nas cicatrizes de cinco cirurgias no pequeno corpo acometido pela síndrome de Hanhart que, no caso do Benjamin, representa a ausência de uma das pernas, do antebraço e mão direita, língua hipoplásica, imperfuração anal e dificuldades para ingerir sólidos.

Luana e Edson, casados há 12 anos, pais de Benjamin, também têm Emili, de oito anos. A mãe relata que eles planejaram a gravidez com todos os cuidados possível, incluindo exames, e que a síndrome do Benjamin não tem explicação, não é genética.

Ela lembra que tudo foi normal até as 14 semanas de gestão quando teve sangramentos.

  • Eu estava tão feliz, pois nosso filho viria completar nossa pequena família. Foi planejado e muito desejado. Porém, naquele momento, eu senti algo diferente – conta Luana que foi submetida a novas ecografias em Nova Prata.
  • Em uma delas, não aparecia uma das pernas do bebê, porém poderia ser apenas a posição fetal. Então, refizemos o exame de imagem em Bento Gonçalves que confirmou que além da perna direita, também faltava em nosso bebê, o antebraço e a mão direita. E, então nossa saga começou – conta Luana que sorri e acarinha Benjamin que está em seu colo.

Benjamin, o anjo persistente, nasceu em Nova Prata e ficou por 26 dias na unidade de terapia intensiva (UTI) do Hospital Geral, em Caxias do Sul. Das cirurgias a que já foi submetido (dentária, a colonostomia e para corrigir o ânus sem perfuração, entre outras), segundo Luana, a mais traumatizante aconteceu em julho de 2019, em uma clínica de Passo Fundo.

  • A cirurgia seria preparatória para ele receber a prótese da perna direita, porém, a veia femural que deveria estar na virilha, no caso do Benjamin, está na lateral da perna, e isso causou complicações. Ele estava com febre na sala de cirurgia e foi transferido para o hospital onde permaneceu por nove dias com infecção generalizada de foco abdominal. Voltamos para casa e Benjamin permaneceu com gesso por 45 dias por causa da cirurgia – relata Luana.

No meio da conversa, chegam o pai de Banjamin e a irmã Emili. Os olhos dele brilham e ele quer a ambos. O filho de Luana e Edson tem atitudes normais de uma criança da sua idade: ele gosta de assistir desenhos, interage com as pessoas, porém, alguns sons ou toque de pessoas desconhecidas o deixam intranquilo.

  • Sons parecidos com os dos hospitais ou consultórios dentários, toques em determinadas partes do corpo o angustiam porque, apesar da idade, sua trajetória é de sofrimento físico causado pelas cirurgias. Mas, o que falta a Benjamin hoje é a possibilidade de caminhar e isto pode ser corrigido por uma prótese que precisaria ser trocada anualmente para que acompanhe seu crescimento – conta Luana que também lamenta o preconceito de algumas pessoas.
  • Para nós, o Benjamin é normal, é nosso filho e nós o amamos tanto quanto à Emili. Ainda me magoa duas situações ocorridas no seu nascimento quando pessoas insistiram na recepção do hospital que queria vê-lo. É lamentável a falta de empatia de algumas pessoas – relata.

Sobre a possibilidade de conseguir a prótese pelo Sistema Único de Saúde (SUS), Luana diz que na terça-feira, 21, eles irão até o Hospital Geral, em Caxias do Sul, onde saberão se haverá a gratuidade do material. Caso isso não seja possível, o custo pode ser de R$ 16 a R$ 30 mil, conforme o material. Também existe a alternativa de recorrer à justiça para que o Estado pague para que Benjamin tenha a chance de explorar toda a sua curiosidade.

Luana agradece o apoio das colegas de trabalho e da administração municipal de Protásio Alves. A mãe coragem, feliz com sua família na casa nova totalmente adaptada para o bem estar atual e futuro do Benjamin, que demorou mais de um ano para ser construída por vários percalços, diz que a situação financeira já não a assusta mais, perdeu a importância.

  • Foram vários incidentes e acidentes nesta trajetória para oferecermos o melhor para nosso menino. Em alguns meses vendemos algo para fazer frente às despesas. Neste mês será o cavalo da Emili. O que realmente vale a pena: eu gosto da história do Benjamin para que sirva de exemplo – finaliza sorrindo a Luana.

Nem todos os detalhes da história de Luana, Edson, Emili e Benjamin estão neste texto. As despesas com anestesistas (ela possui o plano do Instituto de Previdência do Estado – IPE), com os deslocamentos até a APAE de Nova Prata ou até os hospitais de Caxias do Sul, Bento Gonçalves e Passo Fundo não foram contabilizadas. Luana não pede nada. Tem esperança em conseguir a prótese pelo SUS. Caso isso não aconteça, sabe que poderá contar com pessoas especiais que zelam pelo pequeno Benjamin e sua família.
Contatos pelos fones (54)2117.0063 ou whatsApp (54) 99633.7911.

Texto: Sonia Reginato/C+C

Fotos: Arquivo pessoal

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7 Comentários

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  • Parabéns pra está família , penso que grandes são os planos de Deus na vida deles . ..Está mãe já e um exemplo de persistência e coragem e o pequeno Benjamim um herói da resistência , da força e resultado do amor e da coragem de um pai e uma mãe que não optam pelo mais fácil.Acredito na proteção divina e no poder de Deus que abre portas e faz milagres. Acredito no ser humano que se unir forças podem facilitar o dia a dia destes que nescecitam mais que um olhar …Acredito em cada pessoa do bem e que quer fazer o bem que não custa nada colaborar ,Temos na região grandes empresas , poder público e privado pra amparar quem dele necessitar … Que se levantem para levantar outros e formarmos uma grande corrente ….

  • Parabéns pra vcs que com todos os obstáculos e dificuldades não deixam de ter fé. Deus sabe de todas as coisas . Benjamim veio não para aprender sobre a vida e sim ensinar sobre a vida. Que Deus continue guardando e protegendo esse garotinho guerreiro. Um anjo envidado dos céus. 😍😍

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